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Atrofia muscular espinhal: ato pede inclusão de medicamento no SUS...

Publicado dia 17/09/2018 às 07h32min
Apontado como único remédio capaz de reduzir a evolução da doença, o Spinraza tem dose vendida por R$ 300 mil. Por isso, é alvo de consulta pública da Conitec até esta segunda (17)

Familiares e pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME)realizam atos em todo o Brasil neste domingo (16) para pedir a inclusão do único remédio capaz de retardar os efeitos dessa doença, o Spinraza, no Sistema Único de Saúde (SUS). No Recife, a manifestação acontece no Marco Zero, com crianças que dependem desse medicamento para continuar crescendo, e lembra que a consulta pública que pode contribuir com essa aprovação segue até esta segunda-feira (17) no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Presidente da Associação dos Familiares dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), Suhellen Oliveira explicou que a AME é uma doença rara e degenerativa que impede o desenvolvimento muscular do ser humano. Por isso, as crianças diagnosticadas com esse problema não têm forças para andar, comer ou sequer respirar. 

 

 

“A doença ainda não tem cura, mas o Spinraza pode estacionar o seu desenvolvimento. Por isso, estamos lutando para que essa medicação seja incorporada ao SUS”, disse Suhellen, explicando que o remédio ainda não faz parte do SUS por conta do preçoelevado: cada dose custa cerca de R$ 300 mil e o tratamento prevê a aplicação de três a seis doses por ano. 

“O Ministério da Saúde diz que o valor é muito alto para o impacto orçamentário do Brasil. Mas não é porque uma medicação custa R$ 1 ou R$ 300 mil que nossos filhos não merecem viver”, reclamou Suhellen, que precisou entrar na Justiça para que o plano de saúde da família liberasse o remédio para o filho Lorenzo, de seis anos.

“Vemos claramente as melhoras. Meu filho passava 22 horas por dia respirando com ventilação para respirar. Hoje, fica no máximo seis. A força muscular e a interação com o mundo também melhorou depois da medicação”, relatou, lembrando que, pelo alto custodo remédio, nem todas as mães têm condições de ver esta evolução nos seus filhos. 

Gabriela Pereira, por exemplo, não trabalha para poder cuidar da filha Laura, de 3 anos. Por isso, depende do SUS para continuar cuidando da menina. “Hoje, só temos paliativos. A Spinraza é nossa única esperança, mas não temos condições de arcar com o tratamento”, lamentou. 

Por conta disso, Suhellen, Gabriela e outras mães de crianças diagnosticadas com AME em Pernambuco pedem ajuda para convencer a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que já deu um parecer negativo ao pleito da Donem, a aprovar a inclusão da Spinraza no SUS. Para isso, pedem que a população acesse a consulta pública que debate o assunto no site da Conitec para dizer que discorda da recomendação preliminar do órgão. As colaborações podem ser enviadas até esta segunda-feira (17). 

No site da Conitec, também está disponível o primeiro parecer do órgão sobre o assunto. O documento diz que o “no que se refere ao impacto orçamentário, estima-se um gasto do SUS em virtude da incorporação de nusinersena (princípio ativo do Spinraza) para AMEtipo I, variando de R$ 380 milhões a mais de R$ 2,85 bilhões para os cinco primeiros anos, após a incorporação” e ainda alega que não há estudos suficientes para comprovar o efeito médico do Spinraza.

“Assim, é interessante refletir se não se trata de um investimento muito elevado para um medicamento com resultados modestos, que conforme destacado não representa a cura da doença, podendo-se estar pagando muito, por pouco benefício para os pacientes”, diz o parecer do Conitec.

Fonte: FolhaPE